조현병 가족대처, 추천도서

조현병은 만성적인 정신질환의 하나로 질병에 대한 두려움, 질병 경과에 대한 불확실성, 사회적 낙인 등으로 인한 환자의 고통도 심하지만 이를 케어하는 가족들의 스트레스 또한 상당합니다.

 

조기 진단의 중요성

조현병은 만성 질환으로 급성기에 적절한 치료가 필요하며 이후의 꾸준한 관리가 중요합니다. 일반적인 생각과는 달리 조현병은 조기에 진단해서 치료를 받으면 별다른 장애 없이 사회로 복귀가 가능합니다. 하지만 너무 늦게 치료를 시작하거나 치료를 중단해서 재발한 경우에는 그만큼 치료효과가 떨어질 수 있습니다. 조기에 치료를 놓치게 되면 조현병이 만성화되고 사회로 복귀하는데 어려움을 겪을 수 있습니다.

 

보호자의 역할 중요

조현병은 다른 질환보다 무엇보다 보호자의 역할이 매우 중요합니다. 초기 조현병 환자의 경우 자발적으로 병원을 찾는 경우도 있으나 병이 진행될수록 자신의 병에 대한 인식이 부족해지기 때문에 가족들의 적극적 개입이 중요합니다. 가족들은 환자의 곁에서 평소 모습을 잘 알고 있기 때문에 증상의 발현 및 재발 조짐을 가장 먼저 발견할 수 있습니다.

환자는 본인의 병에 대한 인식이 부족한 경우가 많기 때문에 증상에 대한 보호자의 정보가 의료진의 판단을 도울 수 있고 환자가 자발적으로 치료받지 않으려 하는 경우 투약 및 입원치료에 있어 환자를 설득, 지지하고 필요 시 입원 절차를 거치는 데 보호자의 역할은 필수적입니다.

 

처음 진단 받았을 때

처음 진단을 받게 되면 가족들은 질환의 원인을 찾으려고 하며 가족력을 탓하거나 과거 양육방식이나 스트레스 상황을 떠올리며 자책하는 경우가 있습니다.

부모 중 한 명이 환자일 경우 자녀 10명 중 1명꼴로 발병합니다. 유전적인 소인, 환경적인 요인 모두가 발병에 기여한다고 알려져 있으나 아직 정확한 원인이 밝혀지지는 않았습니다.

그 외 조현병 경과의 다양성과 질병이 어떻게 진행될지 알 수 없다는 불확실성 때문에 때로는 최악의 경우를 가정하고 좌절하는 경우도 많습니다. 무엇을 어떻게 도와줘야 할지 모르는 데서 오는 무력감도 상당합니다.

가족교육 프로그램, 주치의와의 면담을 통하여 정확한 정보를 바탕으로 판단하고 불필요한 자책과 오해를 최소화하여 긍정적인 마인드를 갖는 것이 중요합니다.

 

조현병 환자 가족에게 생길 수 있는 문제

 

• 가족들도 조현병을 인지하지 못하고 너무 늦게 병원을 찾습니다.(조기 발견과 조기 치료가 매우 중요하기 때문에 의심 즉시 병원 방문을 유도합니다.)
• 조현병은 처음 치료시 80% 이상의 환자가 수개월 이내에 정상 상태로 회복되어 치료의 필요성 가볍게 여겨 조기에 치 료를 중단하는 경우가 많습니다. 이럴 경우 되면 치료에 어려움을 겪을 수 있습니다.
• 환자뿐 아니라 가족에게도 큰 심리적 충격(죄책감, 부끄러움, 죄책감, 슬픔)입니다.병원에서 제공하는 가족 상담과 가족 교육 제공받도록 하고 환자 가족과 자조 단체를 찾습니다.

 

가족들이 알아야 할 올바른 대처방법

• 질병 경과에 따른 증상 변화에 대한 이해가 필요합니다.(망상, 환청, 이상한 언행, 음성증행, 우울증상, 인지기능 저하를 약 부작용으로 오인하고 치료를 중단하지 않습니다.)
• 치료의 필요성을 인정하고 치료에 대한 긍정적인 태도를 갖도록 합니다.(가족이 부정적 태도를 가지면 환자도 부정정적인 태도가 형성되고 치료가 어려워집니다.)
• 만성적인 질환으로80% 이상의 환자가 재발을 경험하므로 재발 징후가 있을 시 즉시 병원을 방문합니다.
• 조현병 환자는 증상으로 인한 의사소통의 어려움을 겪으므로 환자와 대화하는 법을 알아둡니다.(환자가 감정 표출 시 경청과 공감, 환자에게 과민반응 하지 않기, 환자를 비난하거나 심하게 감정 표출하지 않기,과잉보호, 과잉 간섭하지 않기)

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가족들이 조현병 환자를 돕는 법

• 지속적인 약물 치료가 가능한 환경을 조성합니다. (환자 이해시키기)
• 식사 수면 증 규칙적인 생활습관을 유지하도록 돕습니다.
• 운동, 취미, 사회 생활 및 일상생활 유지하록 합니다.
• 환자의 스트레스 감소 및 해결하는 것을 돕습니다.
• 가족 내 스트레스 수준 낮추기 위해 노력합니다.
• 가족 간의 환자 돌봄과 개인 생활 균형 유지합니다.

 

 

증상에 대한 대처

망상적 믿음에 대해서는 반박하거나 논쟁하지 않아야 합니다. 환자를 설득하려고 하지 말고, 그렇다고 망상이나 환청의 내용에 동의하는 것도 바람직하지 않습니다. “나는 그렇게 생각하지 않아”라고 말해주는 것도 한 방법입니다.

환자는 본인이 겪는 증상에 매우 고통스러워합니다. 따라서 증상의 내용이 어떤지 물어보고, 이로 인하여 힘들어하는 환자의 감정에 대해 이야기를 나누는 것이 좋습니다. 증상에 대해 놀라거나 충격받은 것을 환자에게 드러내지 말고 침착하고 담담한 태도를 유지합니다. 망상적인 믿음이나 환청을 실제 행동으로 옮기지 않도록 주의하여 관찰하여야 하여야 합니다.  

환자가 겪는 망상이나 환청을 무시할 수 있도록 주의를 다른 곳으로 돌려 현실적이고 일상적인 화제에 대한 대화 유도 하거나 다른 활동을 하는 것에 집중시키는 것이 좋습니다. 난폭하고 위험한 행동이나 자살시도, 자해, 약물부작용이 심한 경우, 정신병적 증상이 심한 경우에는 입원 치료를 고려하는 것이 좋습니다.

① 환각이나 환청이 있을 때

• 차분하면서 이해하는 태도로 환자에게 무엇을 보았거나 들었는지. 그것이 어떤 내용인지를 구체적으로 물어봅니다.
• 환자가 자신의 환청이나 환각에 대해 어떻게 생각하고 느끼는 지와 이로 인해 불안감을 느끼는 지와 자신의 행동을 조절할 수 있는지 등을 물어봅니다.
• 환각이나 환청에 대해 정상이냐 비정상이냐를 놓고 논쟁하지 않으며 이를 극복할 수 있는 실질적인 조언을 해 줍니다.

② 망상이 있을 경우 대처방법

• 강한 망상적 믿음에 대해서는 논쟁하지 않습니다.
• 환자가 제시하는 망상의 내용에 대해 동의하지도 않습니다.
• 망상적 내용에서 벗어날 수 있도록 일상적, 건설적인 다른 주제로 화제를 전환합니다.
• 망상 그 자체보다는 동반되는 감정에 대해 이야기를 나눕니다.

③ 와해된 언어(헛소리)나 행동이 있을 때

• 가족 내에서 환자가 지켜야 할 행동한계를 미리 설정해 둡니다.
• 와해된 행동의 위험성 여부를 확인하고 위험하다고 판단되는 경우 환자에게 접근하는 것을 피하고, 안전한 환경을 조성합니다.
• 환자에게 그와 같은 말이나 행동을 하는 이유와 함께 스스로 이를 조절할 수 있는지를 물어봅니다

do 이렇게 해보세요!
•침착함을 유지한다.
•신문 등 읽을 것을 권유하거나 흥미로운 일로 환자의 주의를 분산시킨다.
•단순한 물건 찾기를 도와달라고 하거나, 다른 활동에 집중하도록 유도한다.
•즐거운 대화에 참여하도록 환자를 이끈다. 만약 환자가 자신이 듣거나 보는 것을 이야기하고 싶어 한다면 환각 경험에 대해 물어보도록 한다.
•환자와 정서적으로 친밀하며 긍정적이고 지지적인 사람들과 함께 있도록 돕는다.

don't 이렇게 하지 마세요!
•환자의 잘못이라고 생각하거나 다른 가족을 비난한다.
•당황하거나 화를 낸다.
•환자가 무엇에 대해 누구와 이야기하는지 알려고 캐묻는다.
•환자의 환각이나 이상한 말을 비웃는다.
•환청을 억지로라도 멈추라고 요구한다.
•환자의 경험을 아무것도 아니라고 말한다(환자에게는 이러한 경험이 현실로 느껴지기 때문에 도움이 되지 않는다)

가족의 스트레스 관리

환자를 케어해야 하는 보호자는 시간과 행동의 제약, 경제적인 문제, 우울감, 애통함, 슬픔, 두려움, 좌절, 자책 등과 같은 감정으로 어려움을 겪습니다. 특히 급성기 이후 환자의 의욕 저하, 무기력, 생각의 빈곤함, 사고과정의 약화 등 조현병의 음성증상이 심할수록 이러한 스트레스가 큽니다.

비슷한 고민을 가진 사람이나 친구, 친척 혹은 자조 모임 등을 통해 다른 사람에게 내가 어떻게 느끼는지 이야기하여 감정적인 정화과정을 거치는 것이 도움이 되며, 필요 시 전문가의 상담을 받아보는  것도 좋습니다.

가족 간의 상의를 통해 가족 역할 분담을 하여 자신을 돌볼 수 있는 개인시간을 일정시간 확보하는 것이 중요합니다.
위급한 상황에서 도움을 받을 수 있도록 주변 친인척과 대처방안을 논의해 놓는 것도 필요할 수 있습니다. 상황에 대처하려는 노력에 적절하고 지지적인 도움을 제공받지 못할 때 더욱 가중되므로 가족간의 의사소통과 주변의 적절한 도움을 받는 것이 중요합니다.

 

 

조현병 환자 가족에게 도움이 되는 책

<나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다>
-아무에게도 말할 수 없었던 20년간의 처절한 삶의 기록
설운영 저 | 센세이션 | 2021년 1월 30일 | 200쪽

그는 조현병을 겪는 아들의 아버지다. 지난 20여 년간, 아들의 정신장애를 치유하기 위해 사회적 질타와 시선, 가족간의 갈등, 당사자였던 아들과의 힘겨운 사투 속에서 한 줄기 빛을 찾아나갔다. 보이지 않아서 잡히지 않고, 피할 수도 없어서 더 간절했고, 그 무엇으로도 해결 불가능했던 병이었기에, 속수무책으로 무너져 내려갔던 그와 그의 아들에 대한 이 이야기가, 말하고 싶어도 말하지 못하고, 드러내고 싶어도 드러내지 못하는 수많은 정신장애자의 가족들에게 작은 희망이 되길 바라는 마음으로, 눈물을 가슴으로 토해내면서 이 책을 집필했다. 정신의 아픔을 지닌 사람들을 끈덕지게 부둥켜안고서 그들의 삶을 외면하는 그늘진 우리 사회를 향해 함께 살아감을 촉구하는 메시지를 보내고 있다.


<죽고 싶은데 살고 싶다>
-실화를 바탕으로 영혼의 싸움터를 추적한 르포
김인종, 김영철 저 | 바른북스 | 2019년 3월 29일 | 424쪽
고통을 끌어안은 자들의 이야기

사람들이 고민하며 추구하는 명제, 삶을 어떻게 살아가야 할 것인가의 답은 유치할 정도로 간단하다. ‘생명을 향하는 삶’과 ‘죽음을 향하는 삶’ 중에서 어떤 것을 택하는가이다. 그러나 생명을 지향하는 삶을 방해하며 인간을 죽음의 삶으로 몰아가는 질병들이 있다. 정신질환, 뇌기능 장애이다. 대부분의 사람들은 자신이 이 정신질환의 세계와는 무관하게 살고 있다고 여기지만, 거의 모든 인간은 정신질환, 뇌기능 장애라는 거대한 스펙트럼에 포함되어 살아간다.  우리 주변의 평범한 이웃, 부모와 자식, 그리고 부부간에 주고받는 전염병 같은 갖가지 정신질환을 이 책은 실화를 바탕으로 파헤치고 있다.



<난 멀쩡해, 도움 따윈 필요 없어!>
Xavier Amador 저 / 최주언 역 | 한국심리치료연구소 | 2013년 12월 24일 | 312쪽

이 책은 정신적으로 아픈 것이 분명하지만 환자 본인은 그 병을 절대 인정하지 않고 따라서 치료받기를 거부하는 질병불각증이라는 현상의 구체적인 원인과 해결책을 제시하고 있다. 저자는 정신분열증 환자인 형을 통해 얻은 통찰과 풍부한 임상 경험을 책에 적절히 담아내어, 독자들이 단순히 지식을 배우는 것이 아니라 정신분열증, 분열정동장애, 양극성장애 등 정신질환을 앓는 환자가 왜 치료를 거부할 수밖에 없는지 그 입장을 이해하여 충돌을 줄이고 환자를 치료의 길로 이끌 수 있는 방법을 보여준다.


<내 아들은 조현병입니다>
-정신질환자의 가족으로 산다는 것, 그 혼돈의 연대기
론 파워스 저/정지인 역 | 심심 | 2019년 09월 27일 |
원서 : No One Cares About Crazy People: My Family and the Heartbreak of Mental Illness in America

뉴욕 타임스 베스트셀러 1위를 기록한 『아버지의 깃발』의 공저자 론 파워스가 자신의 두 아들에게 찾아온 약탈자 같은 질병, 조현병에 무너진 그러면서도 그 병과 싸우기를 멈추지 않은 가족의 연대기를 책으로 썼다.
저자 자신의 이야기, 즉 조현병을 앓는 사람과 그 가족들의 내밀한 일상을 풀어내는 스토리와 ‘지난 200년 동안 인류가 정신질환자를 어떻게 혐오하고 멸시해 왔는지’ 그 역사를 사회적, 정치적, 의학적으로 샅샅이 훑어본다. 더불어 그 혐오와 멸시에 맞서 정신질환자를 이해하는 편에서 헌신해온 극소수의 인물도 살펴본다.